Accudire e amare un angelo prezioso sulla terra, Gloria!

 

Domani è la giornata della vita, quale giorno migliore per condividere la nostra esperienza.
Il giorno che ho appreso la notizia che sarei diventata mamma è stato il giorno più felice della mia vita, come i nove mesi trascorsi ad aspettare questa piccola creatura, avevo 19 anni.
Gloria è nata con mielomeningocele Lombo-sacrale ulcerato e microcefalia, i medici non pensavano che la bambina potesse vivere più di qualche mese.

All’inizio non riuscivo a capire perché Dio , mi avesse donato una figlia disabile e poi non me la volesse lasciare, proprio a me, così credente in Lui, non poteva farmi una cosa simile. Poi ho iniziato a guardare con un ottica diversa, ora dovevo occuparmi di lei e sapevo che anche Lui non mi avrebbe mai abbandonato.

Tra un’ infinità di ricoveri, l’insorgenza di nuove complicanze e i numerosi interventi Gloria ora ha 25 anni.

In questi anni la mia vita è cambiata, sono diventata mamma, sono cresciuta insieme a Gloria, imparando a gestire il suo corpo come farebbe una brava infermiera,però aggiungendo anche l’amore di una mamma. Posso dire oggi, che viviamo in simbiosi, noi ci capiamo anche senza parlare. Lei è la cosa più bella che io abbia mai fatto, inconsapevolmente è il mio capolavoro!
La nostra vita in questi anni è sempre stata un continuo cambiamento, daltronde i giorni non sono tutti uguali, c’è il tempo della gioia e il tempo della sofferenza, il tempo della gratificazione e il tempo della delusione, il tempo della salute e il tempo della malattia.

Insieme a mio marito, abbiamo sempre cercato di decidere al meglio per lei, non è stato facile, perché le critiche sono sempre dietro l’angolo, ma noi abbiamo sempre deciso di fare tutto ciò x darle la possibilità di vivere al meglio ogni momento, facendole provare tutto quello che poteva e che può vivere.

Gloria ha iniziato con l’asilo, per poi terminare il percorso scolastico con la maturità. Ha frequentato una scuola di informatica facilitata per comunicare attraverso un pc. Ha partecipato alle varie attività ricreative ed estive della nostra parrocchia e dell’associazione Un sorriso di speranza, di cui facciamo parte. Siamo state dal Papa (Benedetto e Francesco), siamo andate a Lourdes con il treno dei malati e frequentiamo il centro volontari della sofferenza.

Quando penso a mia figlia, ho la certezza che lei è la mia ricchezza, la mia forza, la mia compagna di avventure, perché è grazie a lei che sono diventata quello che sono ed è grazie al coraggio che manifesta nei periodi difficili che mi insegna a stringere i denti,a sperare ed andare avanti.

La sua voglia di vivere traspare ogni giorno, nel vedere come Lei con forza e coraggio,senza lamentarsi, affronta la vita in tutte le sue sfaccettature, dove passa lei , con il suo sorriso lascia il suo segno, come un vero testimone di Dio, in silenzio dona la sua vita, regala energia e amore.

Penso all’ultimo episodio ospedaliero, simile ad altri, penso come ha affrontato tutto ciò, alla sua mano che stringeva forte il mio dito, ai suoi occhi che cercavano il mio sguardo, al suo silenzio sotto quel telo verde che la faceva sudare, ma lei bravissima ha sopportato per tutte le 3 ore.

Io sono convinta che Dio stia operando attraverso mia figlia.

Guardandola penso a quanto vorrei imparare ad essere vero testimone come lei.

Ho smesso di fare paragoni guardando bambini normodotati, guardo mia figlia crescere ogni giorno, gioisco dei progressi fatti, seppur piccoli perché per lei sono enormi.

Quando dai alla luce una nuova vita, non importa quali caratteristiche ha, lei fa parte di te, non puoi più farne a meno. Capita che la gente guardandola, si dispiaccia ed esclami che ho una bella croce ed io allibita di questa mentalità preciso che in una cosa hanno ragione; Io HO!...

Ho una Bella e meravigliosa figlia a cui voglio un mondo di bene, alle volte mi da preoccupazioni e mi spaventa, ma quale figlio non le da/fa?

Avere un figlio disabile non vuol dire avere una croce, il disabile è una persona come tutte le altre, con i suoi limiti , ma anche con le sue ricchezze e Gloria in questi 25 anni ne ha manifestate e regalate tante.

Ogni suo traguardo è per me una ricarica, mi sento più forte, ho voglia di trasmettere agli altri la mia soddisfazione, di incoraggiarli ad affrontare qualsiasi problema gli si presenti, perché chi ama la vita non nega le difficoltà, si impegna nel risolverle, ricordandoci sempre che Dio è al nostro fianco.
Mi viene quindi spontaneo sottolineare che non si può non amare la vita, è il dono più prezioso che ognuno di noi possiede, perché è dall’amore che nasce una nuova vita e questa vita desidera essere amata, mai può essere disprezzata e tanto meno distrutta.

... CHE ANNO STRANO ...

 

Mancano pochi giorni alla fine di questo anno e mi ritrovo ad esternare i pensieri, forse col desiderio di poter dimenticare, anche se sarà impossibile.

Abbiamo vissuto anni impegnativi, ma come questo non credo.

Quando penso al 2020 devo fermarmi un attimo, vorrei ricordare la Pasqua a Lourdes, o i campi-scuola in montagna, i turni in oratorio o i momenti di condivisione, ma è impossibile perché tutte queste belle esperienze quest’anno non le abbiamo vissute.

Spesso mi sono ritrovata a dover controllare che giorno fosse, o segnarmi le cose, perché tutti questi dpcm e lockdown, un pochino ti fanno perdere la “connessione cerebrale”.

Vorrei ricordare solo cose belle, ma non posso; questo covid-19 ci ha portato via persone care, non ci ha dato la possibilità di salutarle per l’ultima volta, c’è le ha portate via da sole.

Ci ha portato via la nostre abitudini, le relazioni, gli affetti fuori casa, ci ha fatto vivere nella paura di contrarlo.

Questo covid-19 ci ha “regalato” una “gravidanza di reclusione” (non sono in attesa, mi piaceva usare questo termine per dire 9 mesi in casa),un ricovero ospedaliero in isolamento, difficoltà di collaborazione per un caregiver, difficoltà di accedere a visite mediche ospedaliere e vari problemi di salute; ma non ci siamo arresi, con tutte le precauzioni abbiamo affrontato tutto.

 

Vorrei ricordare ora le cose belle…

 

Fortunatamente al giorno d’oggi siamo provvisti di tutte le tecnologie, grazie a queste abbiamo allacciato ponti virtuali al posto di quelli fisici (anche se non è lo stesso). Abbiamo ritrovato i nostri affetti, i nostri amici, abbiamo instaurato nuove conoscenze e migliorato quelle già esistenti. Attraverso i social, le videochiamate, i messaggi, le telefonate abbiamo avuto sostegno, affetto ed aiuto per affrontare questi mesi e le sue difficoltà; perché in questi momenti è fortificante sapere che non si è soli. Non finirò mai di ringraziare chi c’è stato e c’è tutt’ora.

Qui si ha la certezza e la conferma dei rapporti che si hanno con le persone. Questa pandemia ha lasciato il segno in ognuno di noi, sia in positivo che negativo. Ha scatenato cattiveria, ma anche bontà. Sono convinta che ognuno raccoglierà non solo ciò che semina, ma anche ciò che cura e coltiva, sta poi ad ognuno di noi scegliere.

 

Come ultima cosa vorrei esternare quella più positiva di questo incredibile anno… la FEDE!

 

Non vorrei essere ripetitiva, ma lo devo un pochino fare.

Questo anno, dovendo stare in casa, mi ha regalato più tempo da dedicare al Signore. Grazie ai sacerdoti, che attraverso la tecnologia, sono sempre stati presenti e ci hanno dato la possibilità di pregare insieme, di condividere i propri pensieri, di ascoltare la parola di Dio; ci hanno donato una parola di conforto nei momenti difficili e ci hanno coinvolto in attività religiose virtuali.

Ho riscoperto cose che avevo accantonato in un cassetto, le ho rivitalizzate ed ho ricominciato a prendermene cura, per la gioia del Signore, che in ogni circostanza, bella o brutta che sia, c’è!

Lui ci tende sempre la sua mano, anche quando noi non lo ascoltiamo. Lui ci ama nonostante tutto, anche quando lo rifiutiamo. Lui si fa sempre presente in noi attraverso l’Eucarestia.

Lui ha un disegno di vita per ognuno di noi ed io vorrei viverlo al meglio come suo vero testimone, vorrei essere forte per superare le tempeste, vorrei essere capace di aiutare il prossimo “in silenzio” (il bene fatto col cuore e senza rendiconto è il migliore), vorrei un giorno poter riuscire a testimoniare al meglio la Sua Parola.

Tutto è possibile, basta crederci!

AUGURI ALLA MIA PERLA PREZIOSA

Come ogni anno vorrei scrivere qualcosa per il tuo compleanno, potrei essere ripetitiva, causa la poca memoria, le sensazioni ed i sentimenti che non cambiano. Sembra ieri quando per la prima volta ti ho stretta tra le mie braccia, con la preoccupazione di farti male e la paura che quell'abbraccio sarebbe finito presto. Anche a distanza di anni,certe parole non si possono dimenticare, risuonano ad ogni compleanno, ad ogni traguardo raggiunto, le si ricorda non perchè negative, ma perchè ogni volta che le si ricorda vuol dire che siamo "vincitrici"...😜

(alla "faccia" di quei medici che ci dissero che non saresti sopravvissuta) In questi 24 anni, la vita è stata piena di momenti difficili, ma anche di istanti magici... ...magico il tuo percorso scolastico ed il diploma di maturità, magico il percorso di informatica facilitata e di comunicazione aumentativa, magiche le battaglie che hai vinto, magici i tuoi sguardi che catturano l'attenzione degli altri, magiche le amicizie instaurate, magiche le esperienze ed i viaggi fatti. Hai molti doni,dove passi tu lasci il segno,sei vera testimone di vita,con forza e con sorriso vivi le tue giornate ed affronti quello che ti si presenta, senza mai lamentarti. Ho imparato a fare la mamma e l'infermiera, ma quello che piu ho imparato, me lo hai insegnato tu e la tua voglia di vivere, che ci ha fatto superare ogni cosa. Credo sia indescrivibile l’ AMORE che provo per te, tu sei la parte più bella di me, sei la cosa più bella che io abbia mai fatto, inconsapevolmente sei il mio capolavoro! Continua ad essere la donna che sei, sii felice e sorridi sempre, solo come tu sai fare, perché il tuo sorriso è la mia forza! Non voglio prometterti nulla che non abbia la certezza di poterti fare, ma di una cosa sono certa, metteró amore nelle cose che faccio per farti vivere al meglio la vita che ti ho donato. Tantissimi auguri di compleanno❤ Amore mio