Ecco il racconto narrato all'interno del libro :"un giorno con mio figlio"
Sono Elena, ho 34 anni, sposata, mamma di Gloria che ha quasi 15 anni. Ho chiaro il progetto al quale sto partecipando. Sono abbastanza emozionata.
La mia quotidianità è diventata una cosa meccanica, grandi cose non ce ne sono, non abbiamo grandi impegni. Da agosto dell’anno scorso, Gloria non può più uscire di casa. In quel periodo è stata tracheotomizzata. Non si è ancora ripresa dall’intervento. Ha sempre la febbre, infezioni.
Quando la si muove piange, ha dolore, perché le anche sono entrambe lussate. E’ difficile da spostare, quasi sempre allettata. Dorme pochissimo, 5-6 ore sono tante. Tutte le volte che tossisce, deve essere aspirata, anche di notte. Riprendere il sonno diventa poi faticoso.
Mi alzo prima di Gloria, sono già pronta quando lei si sveglia. Posso così accudirla.
La prima cosa che facciamo la mattina è l’igiene quotidiana, la lavo, la vesto,la cambio, le attacco l’alimentazione tramite peg con tutti i suoi farmaci che dura circa 2 ore e mezza.
Sveglio Gloria verso le sette, perché mangia alle otto. Gli orari dei pasti devono essere precisi, alle 8, 13, 19.
Durante il periodo scolastico arrivava l’assistente ad personam la stessa che seguiva Gloria quando andava a scuola.
Le faceva fare qualche attività manuale, disegno, pongo, tempera. Certe mattine se la ragazza non sta bene, non fa assolutamente nulla. Se non vuole si fa capire, piange, si lamenta. E’ molto furba: piega le braccia lasciando andare gli oggetti che ha in mano. Con la sinistra le è più facile. Oppure incrocia le mani. E’ decisa. Piange solo quando non si sente bene, se c’è qualcosa che non va. Di solito Gloria è solare, ha un bel carattere. Se sta bene, non si sa nemmeno di averla.
Vuole che le si presti attenzione, se per un po’ non la si guarda, non le si dice nulla, chiama:”eeee”, oppure: “giiii”.
Le mie ore di aria, tra virgolette, sono al mattino quando c’è l’operatrice che si ferma dalle 8 alle 12, orario scolastico. Dalle 12 in poi, sono perennemente con Gloria. Se devo uscire di casa per cose urgenti, devo cercare una persona. La maggior parte della volte viene mia madre; ringrazio i miei genitori, se sto bene adesso è anche merito loro.
Da agosto dormo sul divano vicino a lei. Il letto non l’ho più toccato. Mio marito Giuseppe fortunatamente dorme nel letto. Abbiamo comprato questo divano bello largo. La parte di Gloria è un letto singolo, la mia no, è leggermente più corto, ma ci sto lo stesso. Non voglio spostarla, perché devo aspirarla ogni volta che tossisce. Se fossi nel letto, sarebbero più i viaggi dalla mia camera alla sua, sarebbe un andare avanti/indietro. Sul divano sono sdraiata, ho l’aspiratore a terra, non devo neanche alzarmi per aspirarla. Inoltre avrei anche le scale da fare. Faccio fatica, ho un ginocchio che non va tanto bene. E’ anche un esigenza non spostarla.
Dormire, una parola grande. Sono 15 anni che dormo così. Almeno fino all’anno scorso, le poche ore che riposavo ero in un letto. Dormivamo di sopra, l’orecchio rimaneva sempre su Gloria, nell’altra stanza, per le sue esigenze. Avevo 19 anni quando è nata. Sono cose che cambiano la vita.
Fino all’anno scorso, prima della tracheo, gloria non mi dava proprio peso, tra virgolette, nel senso che alle 20,30 voleva andare a dormire, fino a mattina non si alzava. Dormiva tutta la notte.
Va beh, quella notte che aveva la febbre o qualcosa d’altro, ok. Da quando ha fatto la tracheo, è da gestire 24 ore al giorno. Abbiamo dovuto farla per problemi di reflusso, di broncopolmoniti abingestis. Aveva problemi respiratori, soffrendo di apnee notturne, era in cpap. Ultimamente, avendo polmoniti riccorenti, non riusciva a liberarsi dal catarro che la soffocava.
Malgrado tutto, ho uno spazio mio, vado a fare volontariato all’oratorio. Gestisco a turno il bar.
-Sarò matta, ma mi ricarico. Ho bisogno di stare a contatto con la gente, sono sempre chiusa in casa.
Quando Gloria stava bene, veniva con me, si divertiva moltissimo. L’ho sempre portata ovunque.
Abbiamo fatto i campi scuola estivi, i c.r.e. A casa non c’eravamo mai. Se la casa cadeva, noi sotto non c’eravamo. Fino all’anno scorso per 3-4 anni di fila, andavamo anche a Roma, Monteverde, dagli amici sacerdoti. Ci muoviamo per non meno di 10 giorni, perché devo spostare mezza casa.
Il cambiamento di vita sta mettendo a dura prova me, ma anche Gloria. Ora è felicissima quando per visite mediche esce di casa. La casa è fresca, è accomodata bene, ma speriamo che con l’inizio del bel tempo, possa portarla fuori, anche se non riesce a stare seduta più di una, due ore. Poi si lamenta, vuole essere sdraiata, si stanca. In macchina ho la carrozzina, in casa il seggiolone. Entrambi li basculo.
A pensarci bene, non so quale giovamento abbia portato questa tracheo. E’ comunque sempre piena di catarro, anche se non si deposita sui polmoni. Non ha più broncopolmoniti … però questa è l’unica cosa positiva in tutte le altre. Dopo l’intervento Gloria è diventata positiva allo pseudomonas, lo è tuttora. Ha sempre la febbre.
Ogni mese c’è la canula da sostituire e va fatto l’esame dell’espettorato per le infezioni. Quando ci hanno proposto la tracheotomia, dovevamo avere una settimana per decidere se fare o no l’intervento. Dopo due giorni ci hanno detto :”Si fa. Signori, pensateci bene, è da fare”.
Se non l’avessimo fatto, con la prima broncopolmonite Gloria poteva non farcela.
Quando la mattina mi sveglio, non penso a quello che devo fare, tutto avviene in modo meccanico, devo lavare Gloria, preparare la pappa … non ho un pensiero. So che devo alzarmi purtroppo, visto che dormo poco.
La sera, meglio la notte, vado a letto all’una, le due. Non penso mai a dormire. Mi sdraio, lei finalmente si è addormentata. Tante volte per prendere sonno, devo mettere l’mp3, un sonnifero naturale. Ascolto musiche rilassanti, new age, Biagio, oppure chitarra. Ho la passione per la chitarra. La suono da 20 anni. A casa suono le canzoni preferite di Gloria. Come musica le faccio ascoltare quello che va a me, ma se qualcosa non le piace, piange, devo smettere, cambiare. Non le piacciono le canzoni lente, le nenie troppo rilassanti. Ama quelle ritmate, alcune della Pausini.
-Gloria è sveglia, ci sta guardando.-
Mio marito parte alle 6,30 del mattino, torna verso le sette di sera. A pranzo non c’è mai. Fa gli sbancamenti dei terreni. Spostano la terra, tolgono la ghiaia che al contadino dà fastidio, rimettono la terra, livellando il campo alla cadenza richiesta dal proprietario del terreno che deve essere coltivato. Abitando in campagna, abbiamo anche dei campi, qualche animale, d’inverno c’è la legna, d’estate l’irrigazione. Mio marito non ha orario. Lavora sempre. Uno in famiglia deve lavorare. Le spese sono tante. Prima che nascesse Gloria ero in un calzificio. Se la bambina non avesse avuto problemi avrei ricominciato. Non mi manca il lavoro, forse faccio talmente tante cose! Mi sono ritagliata degli spazi. Risulterò non tanto normale, ma ho altre passioni, decupage, ricamo punto croce. Mi piace il “fai da te”. Una volta accudita in tutto Gloria, sono in casa. I miei lavori li regalo, li vendo.
Sono iscritta all’associazione “Un sorriso di speranza” di Montichiari.
Sono una persona “molto a pelle”. Se una cosa non mi piace, non mi piace. Ho amiche che vengono qui a casa con altri bambini disabili, ci troviamo quando possiamo. Chiacchieriamo, ci aiutiamo.-Ci facciamo “l’auto mutuo aiuto” da sole. Posso incontrare le amiche la mattina, non ci deve essere l’obbligo di quel giorno, di quell’ora. Ci troviamo quando possiamo noi.
Ho amicizie in ambito parrocchiale e una guida spirituale come si vuole chiamare.
Un venerdì al mese abbiamo l’incontro di preghiera. Poi si cena insieme. Non vado sempre, devo riuscire a organizzare tutto. Quando esco Gloria è a posto, sistemata. Se gli è possibile, la tiene mio marito.
Quando la bambina andava a scuola, faceva 4 ore solamente. Alle 8 doveva essere pronta, la accompagnavo. Ritornavo a prenderla alle 12. Ha frequentato l’asilo dove si è fermata un anno in più, le elementari. Quest’anno ha fatto la terza media, ma verrà trattenuta un altro anno. Spero tanto che a settembre possa riprendere. Durante questi mesi, non potendo Gloria frequentare la scuola, il mercoledì di ogni settimana, a turno venivano a casa tre compagni per un’ora. E’ stato bello per lei, per gli altri. Dicono che dove passa Gloria, lascia il segno positivo, che i bambini crescono meglio, perché trovano una realtà diversa dalla loro. Mi è capitato a volte di rimanere all’oratorio, a scuola, alcuni di loro dicono :”Abbassiamo la voce, c’è Gloria, si spaventa”. Sono attenti alle sue esigenze.
Questa è una cosa bella, per noi mamme una soddisfazione.
Vengono a trovarla anche le mie nipoti. Da tre-quattro anni non festeggiamo più i compleanni.
Ricordiamo solo il Natale, la Pasqua, ma niente di eccezionale. La nostra vita si svolge tra casa ospedali e viceversa. Gloria ha fatto la peg, non può più mangiare per bocca. Era una buona forchetta. Mangiava tutto, omogeneizzato, frullato, sminuzzato piccolo, ma tutto. E’ golosa.
Già “tira le gole” quando mangiamo noi durante i pasti normali, se vede una torta, la vorrebbe mangiare. Adesso ha quasi completamente perso l’uso della masticazione. Deglutiva le stelline, mangiava dalle lasagne alla polenta, alle polpette.
Aspettiamo il prossimo intervento, la pompa al baclofen..
Intanto viene a casa un fisioterapista, Cristian, mentre Elena, una sua collega, è il riferimento per la scuola.
Se Gloria stesse bene, starei fuori casa più a lungo. Per me stessa avrei bisogno non di due ore, ma di due giorni.
Dormire, rilassarmi con un massaggio che ne so, in una zona termale … mi piacerebbe molto.
Gli amici veri si vedono come sempre nel momento del bisogno.
Mio marito i suoi li ha persi, usciva poco anche prima che nascesse Gloria. I miei li ho persi sino a quando gloria ha avuto 6 anni. Fino a 6 anni non hai vita sociale. Poi ho ripreso gli amici della parrocchia. L’ho frequentata fino al matrimonio. Nell’avere Gloria mi sono staccata per esigenze sue e tutto quanto.
Quando la bambina ha iniziato la prima elementare, il catechismo, sono ritornata e ho ritrovato i miei amici. Forse anche Gloria ha solidificato queste amicizie, perché nel ritrovarle, ci siamo legati più di prima. Eravamo giovani, 14-15 anni. A quell’età sei, non sei amico.
Adesso ci siamo ritrovati, adulti. Quelli veri sono rimasti. Mio marito e io abbiamo amici in comune, tanti li abbiamo conosciuti per ospedali, le pediatrie. Amici con figli disabili, ma anche normali, normodotati. Di Sabbio Chiese, di Bergamo, ecc..
Ci troviamo magari due volte all’anno, a casa loro o nostra. Grazie al computer siamo sempre in contatto. Me la cavo con il computer. Tengo il cervello in funzione. Ho un blog dove parlo di tutto, le mie esternazioni, quello che penso, ciò che mi succede. Posso pubblicare qualsiasi cosa, dalla canzone che mi piace, a non so … parlo anche di questa iniziativa. L’indirizzo del blog : megusta-gloriely.blogspot.com
Soprattutto la sera mi viene l’ispirazione e scrivo. Mi piace scrivere, anche se l’italiano non è il mio forte. Devo rileggere ciò che scrivo almeno 3500 volte per i verbi, ma mi piace, perché riesco a buttare fuori quello che con gli altri non riesco a fare a voce.
Come coppia cerchiamo di trovare degli spazi, se no non si va avanti. Nella vita mi manca un altro figlio. Dopo aver partorito Gloria, ho avuto problemi. Lo avrei fatto subito, ho sempre cercato il secondo bambino. Tutti ci dicono di farlo. Mio marito ha più paura di me. Alla nascita Gloria aveva un mielomeningocele ulcerato, non riconosciuto durante la gravidanza. Ho partorito con taglio cesareo per liquido tinto.
Quasi tutti i miei nipoti sono figli unici. Sin da quando eravamo fidanzati, ho sempre detto a mio marito che avrei voluto almeno due figli. Adesso scherzando gli dico che se avessimo due gemelli, sarei contentissima. Lui dice che sono matta, però ora lo vedo diverso con i bambini dei nostri amici e di mio fratello.
Si fanno sempre le differenze tra un figlio normale e uno no. Per esempio quando gli altri ti dicono :” ha fatto i primi passi “oppure” ha detto la prima parolina”. Queste cose noi non le abbiamo viste.
“Faccio presto ad arrivare ai 40 anni” ho detto a mio marito, anche se la cosa che mi tranquillizza, è di avere ancora qualche anno davanti. Adesso sistemiamo un poco la situazione di Gloria, l’intervento, tutto quanto, poi vediamo. Prima pensavo di farlo quando la bambina andava all’asilo; tornava alle 4, con il pancione sarebbe stato meno faticoso. Adesso diventa grande, diventa faticoso. Quindi dico :Sistemiamo lei adesso, poi vediamo Tutti i santi aiutano.
La sera quando vado a letto non penso a nulla. Si chiude la giornata, domani ce ne un’altra.
E’ importante non piangersi addosso anche se si ha un figlio disabile. Se continui a farlo, secondo me non ti dà al forza di andare avanti. Bisogna reagire, affrontare la vita con le cose diverse che abbiamo dagli altri. Se si guarda sempre in modo negativo, non si va avanti. Non ci si deve mai vergognare del proprio figlio. Mi è capitato di vedere una mamma, un papà che non portavano fuori il figlio per questo motivo. Non ha senso. Sono uscita con mia figlia da quando è nata. Sono orgogliosa di lei, non vedo perché dovrei nasconderla. Non ha niente per cui debbo fare ciò. Questi genitori vanno aiutati!
Voglio aggiungere un’altra cosa. Mi infastidisce che certi dottori non credano a quello che dicono i genitori, non li ascoltano come dovrebbero. Quando si va dal medico e si dice: “mia figlia ha questo”, ti guardano come per dire che sei fuori di testa. Dà molto fastidio un simile comportamento. Penso che alla fine la mamma sia il miglior medico. Lo dico per esperienza. Tempo fa ho portato la bambina al pronto soccorso dicendo che stava male. Hanno continuato a ripetere che non aveva niente. Avevo fotografato i pannolini sporchi di sangue, perché quando arrivavamo in ospedale, il sangue non c’era. Dopo qualche mese si scopre che Gloria aveva una calcolo alla vescica di 4cm x 3, una pallina. Ho fatto mesi avanti, indietro, dicendo che lei non stava bene. Urlava dal dolore. Sono dura io. A volte vado dal dottore perché Gloria ha la tosse. Vigliacca se in ambulatorio tossisce. Il medico la vede 5 minuti, la mamma …
Ho terminato. Ne avrei di cose da raccontare, 15 anni, 8 interventi, tutto quanto, non è come avere un figlio di 2-3 anni. Ora il mio cervello penserà alle proposte per l’incontro finale.
