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venerdì 27 maggio 2011

" SEMPLICEMENTE  DOLCI...."
Quando organizziamo il momento di condivisione col gruppo giovani adulti, ogniuno scrive nella mail che circola una settimana prima dell'incontro cosa è disposto a portare.Per stasera io e la mia amica Nadia abbiamo deciso di portare il dolce, visto la passione che ho per la cucina decido di fare una degustazione di dolcetti, rinunciando volentieri alla passeggiata al mercato.
Alle 8.20 arriva Nadia e giustamente la colazione prima di metterci all'opera è sacra, mentre le comunico quali dolci vorrei fare preparo x lei un cappuccino e per me il solito latte di soia, che, visto quanto mi piace,dopo ore è ancora nella tazza.
Ore 8.45 iniziamo i lavori, che bello oggi ho pure un'assistente che esegue le mie indicazioni,wow!
tra un preparativo e l'altro sul piano di lavoro gli ingredienti x alcuni dolci sono pronti, iniziamo ha comporre.
Più passa il tempo più la soddisfazione di comporre aumenta, decidiamo di fotografare i nostri lavori per "taggare" gli amici golosi e per averne il ricordo una volta mangiati.
Ore 10 il mio livello di energia inizia ad abbassarsi, propongo a Nadia di fare una pausa caffè, lei disponibilissima lo prepara, io invece dispongo due pasticcini da assaggiare, anche se la nostra assaggiatrice ufficiale, in via straordinaria è Gloria.
Ore 11.45 praticamente 5 gusti di dolcetti sono pronti, visti gli ingredienti acquistati e l'adrenalina nel cucinare io ne vorrei fare degli altri, mentre Nadia suggerisce che sono già sufficienti, non molto convinta chiudo il cantiere e  le dico che ora possiamo sgomberare il tavolo, così possiamo fare le foto ricordo.
Ops....fortuna le dosi sono abbondanti,arriva un altro assaggiatore goloso, Giuseppe, mangia la frolla alla frutta e fa un complimento, mangia il composto di mele,pistacchi e crema chantilly e ne fa un altro, io lo guardo meravigliata e lui mi dice che pasticcini così buoni non ne ha mai mangiato.
Wow.....vabbè che fuori stà piovendo, ma mio marito di sua spontanea volontà ha fatto questo piacevole commento,non ricordo il tempo l'abbia fatto!
Devo proprio dire che non importa se il tempo fuori è uggioso, perchè in casa stamattina con la magnifica compagnia e l'ottima collaborazione(GRAZIE  NADIA !!!!hai passato l'esame :-)) splendeva il sole.
Ora non mi resta che attendere la condivisione con i miei amici nella speranza che siano di loro gradimento.

giovedì 19 maggio 2011

CHE GIORNATA.....

Non aspetto altro che arrivi l'ora di andare a dormire, anche se alla fine sarà la solita impresa di riuscire a farlo...
Oggi è  una di quelle giornate, che non ne va bene una, vuoi per la mia svampitaggine, vuoi x il caso, mi vien voglia di andare in letargo... perchè scappare su un isola non posso.
Infatti stamattina, tanto per iniziare bene la giornata,ho avuto la brillante idea di non indossare la ginocchiera, convinta che il mio ginocchio fosse guarito....alle 10 ero già ko!

Voi direte che c'è di tanto sfortunato in questa cosa?...nulla potrei dire, ma la giornata prosegue...
Alle 15 inizio a preparare Gloria x andare a ritirare il seggiolone nuovo,quando mi accorgo che nelle ore precedenti piuttosto che mangiare lei,ha mangiato il divano.
Meno male avevo qui un' amica che si è offerta gentilmente di aiutarmi a sfoderare il divano inzuppato di latte(450ml)...opsss,piccolo particolare....la fodera è un pezzo unico e nella parte bassa è pure avvitata...quindi rimandiamo al rientro lo sfoderamento divano.
Partiamo alla volta della sanitaria, qui è andato quasi tutto bene, dico quasi, perchè nel regolare il seggiolone Gloria è stata catapultata bruscamente in avanti, fortunatamente c'era il tavolino e io con le mani a fermarla,altrimenti......che spavento ci siamo presi tutti!
Tornate dalla prova seggiolone decido di farle la doccia, perchè con questo tempo si è accaldata, mentre la stò vestendo la peg si sfila....CAPPERI !....pure questo...
Cerco di mantenere la calma, ed inizio a preparare l'occorente per posizionare quella nuova...e questa volta non c'è nemmeno il mio assistente morale e materiale....sono le 18, la peg nuova è posizionata!
Mi resta ancora il divano da sistemare, devo fare in fretta perchè Gloria piange e si lamenta (giustamente dopo qllo successo) ,fortuna arriva mio papà ed insieme svitiamo, sfoderiamo e rimontiamo il divano.
Ore 19.30 finalmente abbiamo finito, Gloria può sdraiarsi sul divano.
Prima di iniziare a preparare la cena mi riposo un attimo e ne approfitto per scrivere questo post,nella speranza che non mi succeda più nulla....per oggi ne ho avuto abbastanza!

mercoledì 18 maggio 2011

...La vita ha valore e noi abbiamo la libertà di poter scegliere cosa davvero sia più giusto ed efficace per viverla come davvero meritiamo....

LA  DECISIONE....
Il cammino della nostra vita è composto da diversi percorsi, comunicazioni, amori, difficoltà e tutte le sfacettature che troviamo ....tra queste pure le decisioni, facili o dificili esse siano.
Perchè si è sempre confusi quando ci troviamo difronte a questo bivio?
Forse perchè una volta che prendi la decisione, indietro non si torna..
Come dice il detto:
"chi lascia la strada vecchia per quella nuova, sa cosa perde ma non sa quello che trova".... 
e nasce la paura di fare la scelta sbagliata e di avere rimorsi...Se poi queste decisioni riguardano la salute di una figlia, diventa più difficile.
Anno dopo anno speriamo di non dover affrontare l'argomento "intervento", ogni volta ci diciamo "è l'ultimo", invece gli anni passano, (14) e gli interventi aumentano.
Proprio in questi giorni, dopo la nostra "gita a Parma", io e mio marito, ci troviamo nuovamente davanti a questo bivio, diventa sempre più difficile scegliere il dafarsi, di sicuro ogni scelta porta con sè delle conseguenze,  è necessario riflettere su quali valori vogliamo basare la nostra scelta, importante e opportuno pensare alle sue necessità.
Solitamente la decisione la prendiamo solo con lo "staff medico" che deve intervenire, questa volta invece, vista l'importanza, abbiamo scelto di sentire l'opinione di altri medici che seguono/hanno seguito la ragazza e alcune persone a noi care, nella speranza di prendere la decisione giusta.
Il Signore è con noi e come al solito ci accompagnerà anche in questa vicenda.

martedì 17 maggio 2011

Un augurio speciale per la mia regina....
....perchè anche la prova di domani andrà alla grande !
 Io sono con te, T.V.B

venerdì 13 maggio 2011

DONARE UN SORRISO
Suona la sveglia ,sono le 5...già le cinque !
Come uno zoombie mi alzo ad inizio a preparare le ultime cose che ci servono per il nostro viaggio, destinazione, tanto x cambiare, ospedale di Parma.
La giornata si prospetta tesa e impegnativa...
Alle 7 arriviamo a destinazione, cerchiamo il reparto dove ci attendono e aspettiamo l'esecuzione dell'esame.Facciamo a tempo a fare l'accetazione e depositare le borse in camera che già Gloria viene chiamata. Come abitudine in sala operatoria la accompagno io, onde evitare di ricoverare pure il papà a fianco della figlia, dopo tutte le volte che l'ho fatto riesco a trasmetterle la serenità che le serve, scaricando la tensione una volta uscita (mica son di ferro).
Alle 9.30 l'esame è già terminato,Gloria viene portata in camera in attesa di vedere gli effetti dell'esame, non è piacevole il dover aspettare quelle notizie, nella speranza di un futuro migliore...
....quando...
entra nella camera una responsabile dell'ospedale e ci informa che a breve arriveranno i giocatori del Parma per consegnare i televisori donati al reparto e chiede a me e ai genitori dei due bimbi coinquilini se abbiamo piacere a riceverli.....

WOW.....i giocatori del Parma! .....anche se nessuno di noi è di parma e tifosi di calcio.....accettiamo!

ora, mentre scrivo questo mi vien ancora da ridere...
Alcuni giocatori entrano nella nostra camera e si dividono tra i 3 lettini, salutano e parlano con i piccoli pazienti, fin qui nulla di strano...
Tralasciando che mia figlia ha un debole per la figura maschile (be come faccio ha contradirla), uno le accarezza la manina e l'altro la guarda, noto che non sa come rompere il ghiaccio....allora ci penso io.
Poi uno dei due giocatori accostati al suo letto si volta verso l'altro bambino, alche lei inizia a piangnucolare, allora il giocatore ritorna a guardarla e lei..... le sorride!....Loro poi salutano tutti ed escono dalla stanza.

come ha detto il Team Manager del Parma:
“E’ un piacere ed un onore per noi  venire qui in ospedale a consegnare questi televisori, che sono il simbolico segno di affetto da parte nostra a tutti i bimbi che soffrono. Speriamo con la nostra presenza, di riuscire a strappare loro un sorriso in un momento di difficoltà.”

Devo proprio dire che ci sono proprio riusciti, oltre a Gloria anche gli altri bambini erano entusiasti
di vedere i giocatori, fare le foto con loro, ricevere le magliette, i palloni....e i loro SORRISI.

La permanenza in ospedale non è mai piacevole, come le notizie che alle volte si ricevono, però ieri è stato diverso con questa inaspettata visita.

DONARE UN SORRISO NON COSTA NULLA ...
TI FA STAR BENE...
PUO' AIUTARE QUALCUNO

mercoledì 4 maggio 2011

PREPARIAMOCI A SAPERE OGNI COSA ...

%3Cdiv+id%3D%22descrizione_prodotto%22%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22border-bottom%3A+medium+none%3B+border-left%3A+medium+none%3B+border-right%3A+medium+none%3B+border-top%3A+medium+none%3B+text-align%3A+left%3B%22%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+purple%3B%22%3ECHE+COSA+E%27%26nbsp%3BL%E2%80%99+ITB+THERAPY+%3F%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+left%3B%22%3E%0D%0A%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22border-bottom%3A+medium+none%3B+border-left%3A+medium+none%3B+border-right%3A+medium+none%3B+border-top%3A+medium+none%3B+text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3Ca+href%3D%22http%3A%2F%2F4.bp.blogspot.com%2F-AXEpsYhUo7w%2FTcGeYr3hdbI%2FAAAAAAAAAA0%2FvdAZeLeLieU%2Fs1600%2FimagesCAN02SJB.jpg%22+imageanchor%3D%221%22+style%3D%22clear%3A+right%3B+cssfloat%3A+right%3B+float%3A+right%3B+margin-bottom%3A+1em%3B+margin-left%3A+1em%3B%22%3E%3Cimg+border%3D%220%22+j8%3D%22true%22+src%3D%22http%3A%2F%2F4.bp.blogspot.com%2F-AXEpsYhUo7w%2FTcGeYr3hdbI%2FAAAAAAAAAA0%2FvdAZeLeLieU%2Fs1600%2FimagesCAN02SJB.jpg%22+%2F%3E%3C%2Fa%3ELa+terpaia+%3Cb%3EITB+%28%3Cb%3Eintrathecal+baclofen+therapy%29%2C%3C%2Fb%3E%3C%2Fb%3E+terapia+di+infusione+intratecale+di+baclofen%2C+prevede+l%27impianto+di+un+sistema+d%27infusione+programmabile%2C+che+eroga+il+farmaco+antispastico+direttamente+nel+punto+di+maggiore+efficacia.+La+terapia+ITB+%C3%A8+raccomandata+per+il+trattamento+della+spasticit%C3%A0+severa+controllata+in+modo+insoddisfacente+tramite+terapia+orale.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22border-bottom%3A+medium+none%3B+border-left%3A+medium+none%3B+border-right%3A+medium+none%3B+border-top%3A+medium+none%3B+text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%26nbsp%3B%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+purple%3B%22%3ECome+funziona%3F%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22border-bottom%3A+medium+none%3B+border-left%3A+medium+none%3B+border-right%3A+medium+none%3B+border-top%3A+medium+none%3B+text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0ALa+terapia+%3Cb%3EITB+%3C%2Fb%3Esomministrato+direttamente+nel+sito+di+maggiore+efficacia%2C+sono+sufficienti+soltanto+piccole+dosi+%28generalmente+100+volte+pi%C3%B9+basse+all%27equivalente+dosaggio+orale%29.+Grazie+alla+ridotta+circolazione+di+farmaco+nell%27organismo%2C+si+riduce+al+minimo+la+possibilit%C3%A0+di+comparsa+di+effetti+collaterali+indesiderati.%3Cb%3E+%3C%2Fb%3Esomministra+una+forma+iniettabile+del+farmaco+antispastico+direttamente+nel+liquido+che+circonda+il+midollo+spinale%2C+utilizzando+la+pompa+programmabile.+La+pompa+%C3%A8+impiantata+sottocute+nell%27addome+mediante+intervento+chirurgico+ed+%C3%A8+collegata+a+un+tubo+sottile+e+flessibile+chiamato+catetere%2C+che+viene+tunnellizzato+a+livello+sottocutaneo+nello+spazio+intratecale+del+midollo+spinale%2C+dove+eroga+in+continuo+dosi+precise+di+farmaco+per+controllare+la+spasticit%C3%A0.+Dal+momento+che+il+farmaco+%C3%A8+somministrato+direttamente%3Cspan+style%3D%22font-family%3A+Verdana%3B%22%3E+%3C%2Fspan%3E%3Cspan+style%3D%22font-family%3A+Verdana%3B%22%3E%3Cspan+style%3D%22font-family%3A+Arial%3B%22%3E%3Cspan+style%3D%22mso-bidi-font-family%3A+%26quot%3BTimes+New+Roman%26quot%3B%3B+mso-bidi-font-size%3A+11.0pt%3B%22%3Enel+sito+di+maggiore+efficacia%2C+sono+sufficienti+soltanto+piccole+dosi+%28generalmente+100+volte+pi%C3%B9+basse+all%27equivalente+dosaggio+orale%29.+Grazie+alla+ridotta+circolazione+di+farmaco+nell%27organismo%2C+si+riduce+al+minimo+la+possibilit%C3%A0+di+comparsa+di+effetti+collaterali+indesiderati.+%3C%2Fspan%3E%3C%2Fspan%3E%3C%2Fspan%3E%3Cspan+style%3D%22font-family%3A+Mangal%3B+mso-bidi-font-family%3A+%26quot%3BTimes+New+Roman%26quot%3B%3B+mso-bidi-font-size%3A+11.0pt%3B%22%3E%3C%2Fspan%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0ALa+pompa+al+baclofen+pu%C3%B2+essere+programmata+per+erogare+esattamente+la+quantit%C3%A0+di+farmaco+antispastico+necessaria+per+il+trattamento+della+spasticit%C3%A0+del+paziente+e+per+ridurre+al+minimo+o+addirittura+eliminare+gli+effetti+collaterali.+Pu%C3%B2+anche+essere+programmata+per+erogare+automaticamente+dosaggi+differenti+in+diversi+orari+del+giorno%2C+in+presenza+di+fluttuazioni+della+spasticit%C3%A0.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+purple%3B%22%3ECome+si+fa+a+sapere+se+la+terapia+ITB+%C3%A8+indicata+per%26nbsp%3Bun+paziente+%3F%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0APrima+dell%27impianto+della+pompa%2C+i+paziente+sar%C3%A0+sottoposto+a+una+prova+di+efficacia+della+terapia+con+un+dosaggio+standard+%28test+di+screening%29+per+valutare+gli+eventuali+benefici+che+potr%C3%A0+trarre+da+questo+procedimento.+In+caso+di+esito+positivo+del+test+di+prova%2C+si+potr%C3%A0+decidere+se+effettuare+l%27impianto+della+pompa+dopo+una+approfondita+analisi+dei+diversi+aspetti+assieme+all%27%C3%A9quipe+medica.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+center%3B%22%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+magenta%3B%22%3EQUALI+SONO+I+BENEFICI+DELLA+TERAPIA+ITB+%3F%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3Cb%3ELa+terapia+ITB+pu%C3%B2+migliorare+le+attivit%C3%A0+quotidiane+e+il+trattamento+riabilitativo%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0AIn+alcuni+studi%2C+i+pazienti+hanno+riferito+che+la+terapia+ITB+li+ha+aiutati+a+migliorare+le+funzioni+e+le+attivit%C3%A0+della+vita+quotidiana.+La+terapia+ITB+pu%C3%B2+aiutare+i+pazienti+ad+essere+pi%C3%B9+indipendenti%2C+consentendo+loro+di+mangiare+o+vestirsi+da+soli.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0ALa+terapia+ITB+pu%C3%B2+aiutare+i+pazienti+a+sedersi+pi%C3%B9+comodamente+o+spostarsi.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0AIl+personale+di+assistenza+ha+inoltre+riferito+che+la+terapia+%3Cb%3EITB+%3C%2Fb%3Efacilita+il+trattamento+riabiltativo.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3Cb%3EAlto+tasso+di+soddisfazione+per+pazienti+e+personale+di+assistenza%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3BIl+94%25+del+personale+di+assistenza+%C3%A8+soddisfatto+della+terapia+ITB%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3BL%2781%25+degli+operatori+sanitari+si+%C3%A8+dichiarato+%22fermamente+disposto%22+a+ripetere+la+procedura+%28con+la+pompa%29.12%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3BL%2788%25+del+personale+di+assistenza+consiglierebbe+la+terapia+ITB+ad+altri.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3Cb%3ELa+terapia+ITB+pu%C3%B2+essere+utilizzata+per+trattare+la+spasticit%C3%A0+associata+ad+alcune+patologie.%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0ASi+riportano+di+seguito+alcune+informazioni+sugli+effetti+della+terapia+ITB+su+malattie+correlate+alla+spasticit%C3%A0+in+et%C3%A0+pediatrica.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3Cu%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+blue%3B%22%3EParalisi+cerebrale%3C%2Fspan%3E+%3C%2Fu%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+La+terapia+ITB+%C3%A8+in+grado+di+migliorare+la+cura+personale+e+la+funzione+sociale.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+La+terapia+ITB+determina+il+miglioramento+della+funzionalit%C3%A0.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Se+proposta+al+momento+opportuno%2C+la+terapia+ITB+pu%C3%B2+ridurre+l%27entit%C3%A0+dell%27intervento+di+chirurgia+ortopedica+richiesto+o+eliminare+la+necessit%C3%A0+di+futuri+interventi+chirurgici.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+I+risultati+di+alcuni+studi+hanno+evidenziato+che+la+riduzione+del+tono+muscolare+ottenuto+con+la+terapia+ITB+pu%C3%B2+rallentare+o+prevenire+lo+sviluppo+di+problemi+all%27anca%2C+tra+cui+lo+slogamento.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+La+terapia+ITB+fornisce+un+controllo+a+lungo+termine+%28%26gt%3B3+anni%29+della+spasticit%C3%A0+di+origine+cerebrale%2C+con+effetti+collaterali+solitamente+gestiti+apportando+variazioni+al+dosaggio.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3Cu%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+blue%3B%22%3ELesione+cerebrale%3C%2Fspan%3E%3C%2Fu%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+La+terapia+ITB+determina+una+significativa+riduzione+della+spasticit%C3%A0+e+degli+spasmi%2C+con+conseguente+marcata+diminuzione+del+dolore+associato+alla+spasticit%C3%A0.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+L%27assistenza+infermieristica+e+il+movimento+diventano+molto+pi%C3%B9+semplici.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+%C3%88+stato+dimostrato+che+la+terapia+ITB+riduce+la+spasticit%C3%A0+negli+arti+superiori+e+inferiori.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3Cu%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+blue%3B%22%3ELesione+del+midollo+spinale%3C%2Fspan%3E%3C%2Fu%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+La+terapia+ITB+determina+una+riduzione+della+spasticit%C3%A0+e+degli+spasmi.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Migliorano+le+performance+delle+attivit%C3%A0+quotidiane+%28fare+il+bagno%2C+indossare+calze+e+scarpe%2C+spostarsi%29+e+la+qualit%C3%A0+della+vita%2C+con+un+numero+ridotto+di+complicazioni+significative.%26nbsp%3B%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+La+terapia+ITB+fornisce+un+controllo+a+lungo+termine+%28fino+a+7+anni%29.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+center%3B%22%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+magenta%3B%22%3EQUALI+SONO+I%26nbsp%3BRISCHI+ASSOCIATI+ALLA+TERAPIA+ITB%3F%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+blue%3B%22%3ERischi+legati+ai+farmaci%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0AGli+effetti+collaterali+associati+al+farmaco+intratecale+antispastico+includono+eccessivo+rilassamento+muscolare%2C+sonnolenza%2C+disturbi+gastrointestinali%2C+vomito%2C+cefalea+e+capogiri.+Come+per+la+maggior+parte+dei+farmaci%2C+possspot.com%2Fb%2Fpost-preview%3Fto8dose+eccessiva+di+farmaco%29+o+sottodosaggio+%28dose+insufficiente+di+farmaco%29.+Il+sottodosaggio+e+il+sovradosaggio+del+farmaco+intratecale+possono+avere+gravi+conseguenze%2C+da+analizzare+a+fondo+con+il+proprio+medico+curante.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+blue%3B%22%3ERischi+legati+alla+procedura%3C%2Fspan%3E+%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0ALa+procedura+chirurgica+in+s%C3%A9+comporta+rischi+di+cui+i+pazienti+e+la+loro+famiglia+devono+essere+consapevoli.+Come+per+tutti+i+dispositivi+medici+impiantati%2C+anche+in+questo+caso+esiste+il+rischio+di+infezioni%2C+che+possono+richiedere+un+nuovo+intervento+chirurgico+per+rimuovere+la+pompa+o+i+suoi+componenti.+Il+posizionamento+del+catetere+nella+colonna+vertebra+le+comporta+rischi+di+edema%2C+sanguinamento%2C+gonfiore%2C+perdita+di+liquido+spinale%2C+cefalea+e+paralisi.+Dopo+l%27intervento+chirurgico%2C+i+pazienti+possono+provare+dolore+o+disagio+nel+sito+dell%27impianto.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+blue%3B%22%3ERischi+legati+al+sistema%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0ADopo+l%27intervento+chirurgico+si+possono+verificare+problemi+legati+al+sistema+impiantato%2C+tali+problemi+possono+richiedere+un+nuovo+intervento+per+riparare+o+sostituire+il+sistema.+La+pompa+pu%C3%B2+migrare+all%27interno+del+corpo+e+causare+erosione+della+cute.+Il+catetere+pu%C3%B2+attorcigliarsi%2C+bloccarsi%2C+presentare+perdite%2C+lacerarsi+o+scollegarsi%2C+pregiudicando+la+somministrazione+del+farmaco.+Anche+la+pompa+potrebbe+fermarsi+se+si+esaurisce+la+batteria+o+per+guasto+ai+suoi+componenti.+Qualsiasi+interruzione+del+sistema+pu%C3%B2+causare+la+ricomparsa+dei+sintomi+relativi+alla+malattia+e+di+astinenza%2C+con+possibili+gravi+conseguenze.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0AConsultatevi+con+il+vostro+medico+in+merito+agli+effetti+collaterali+che+possono+verificarsi+durante+il+trattamento.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+center%3B%22%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+magenta%3B%22%3ELA+DOSE+PROVA%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0APer+determinare+l%27idoneit%C3%A0+della+terapia+ITB%2C+a+vostro+figlio+sar%C3%A0+somministrata+una+dose+di+prova+standard+%28test+di+screening%29.+Durante+il+test+di+screening+viene+iniettata+una+piccola+quantit%C3%A0+di+farmaco+antispastico+nel+liquido+contenuto+nello+spazio+intratecale+che+circonda+il+midollo+spinale.+Durante+il+test+il+bambino+sar%C3%A0+accuratamente+monitorato+per+valutare+la+qualit%C3%A0+e+il+grado+di+riduzione+della+spasticit%C3%A0.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%e+intervento+chirurgico+ed+%C3%A2%80%99+infusione+della+dose+di+prova%3A+cosa+ci+si+pu%C3%B2+attendere%3F%3C%2Fspan%3E+%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0AL%27infusione+della+dose+di+prova+viene+di+solito+eseguita+in+ambiente+ospedaliero%2C+in+modo+da+consentire+all%27%C3%A9quipe+medica+di+assistere+il+paziente+e+valutarne+le+reazioni.+La+procedura+prevede+le+seguenti+fasi%3A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Prima+dell%27infusione%2C+l%27%C3%A9quipe+medica+pu%C3%B2+condurre+una+serie+di+analisi+per+valutare+la+spasticit%C3%A0+del+bambino+e+il+suo+impatto+sulla+sua+capacit%C3%A0+di+eseguire+diverse+azioni%2C+tra+cui+attivit%C3%A0+importanti+nella+routine+quotidiana.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Pu%C3%B2+darsi+che+il+medico+renda+insensibile+una+piccola+zona+della+parte+inferiore+della+schiena+per+iniettare+il+farmaco+direttamente+con+una+siringa+o+inserire+un+catetere+provvisorio.+Il+catetere+%C3%A8+collegato+a+una+pompa+esterna+che+inietta+lentamente%3Cstrong%3E+il+%3C%2Fstrong%3Efarmaco.+Una+piccola+dose+di+farmaco+sar%C3%A0+iniettata+nello+spazio+intratecale%2C+l%2Farea+circostante+il+midollo+spinale+contenente+il+liquido+cerebrospinale.+%C3%88+necessario+iniettare+soltanto+una+piccola+quantit%C3%A0+di+farmaco%2C+che+risulta+tuttavia+sufficiente+a+ottenere+un+effetto+sulla+maggior+parte+dei+pazienti.+%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Il+farmaco+pu%C3%B2+richiedere+da+30+minuti+a+1+ora+prima+di+avviare+il+rilassamento+muscolare.+Il+bambino+potrebbe+iniziare+ad+avvertire+il+massimo+effetto+del+farmaco+circa+4+ore+dopo+la+somministrazione+della+dose+iniziale.+%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+L%27%C3%A9quipe+medica+terr%C3%A0+regolarmente+monitorati+i+segni+vitali+di+vostro+figlio+%28polso%2C+respirazione%2C+pressione+sanguigna%29+e+il+grado+di+spasticit%C3%A0+muscolare.+Misurando+e+confrontando+la+spasticit%C3%A0+prima+e+durante+il+test+di+screening%2C+voi+e+i+medici+potrete+osservare+gli+effetti+del+farmaco.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Una+volta+eseguito+il+test%2C+gli+effetti+del+medicinale+scompariranno+gradualmente+e+il+grado+di+spasticit%C3%A0+di+vostro+figlio+sar%C3%A0+esattamente+uguale+a+quello+antecedente+il+test+di+screening.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+blue%3B%22%3EOgni+paziente+risponde+in+modo+diverso%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0AOgni+paziente+risponde+in+modo+diverso+alla+dose+di+prova.+Il+farmaco+dovrebbe+produrre+il+rilassamento+muscolare+del+bambino.+Pu%C3%B2+accadere+che+i+muscoli+si+rilassino+in+misura+limitata%2C+oppure+potrebbero+rilassarsi+a+tal+punto+da+renderne+difficoltoso+l%27utilizzo%2C+in+particolare+le+gambe.+Entrambe+le+risposte+non+significano+altro+che+la+terapia+ITB+pu%C3%B2+essere+efficace.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0ASe+i+muscoli+si+rilassano+completamente%2C+%C3%A8+importante+rendersi+conto+che+si+tratta+di+una+condizione+temporanea%2C+che+normalmente+non+deve+causare+nessuna+preoccupazione.+Questa+debolezza+compare+quando+il+bambino+assume+il+farmaco+in+un%27unica+soluzione+piuttosto+che+gradatamente+nell%27arco+del+giorno%2C+come+avviene+in+caso+di+somministrazione+per+infusione.+%22+sistema+di+infusione+programmabile%22+consente+al+medico+di+adeguare+facilmente+la+dose+erogata+per+ottenere+il+risultato+ottimale+sui+sintomi+e+ridurre+al+minimo+gli+effetti+collaterali%2C+ad+esempio+l%27eccessiva+debolezza+muscolare.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0ADurante+il+test+di+screening%2C+possono+comparire+i+seguenti+effetti+collaterali%3A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Eccessivo+rilassamento+muscolare%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Cefalea%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Sonnolenza%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Capogiri%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%C2%B7%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B%26nbsp%3B+Nausea%2Fvomito%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0ASi+raccomanda+di+rivolgersi+all%27%C3%A9quipe+medica+qualora+il+paziente+manifesti+uno+di+questi+possibili+effetti+collaterali.%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3Cdiv+style%3D%22text-align%3A+justify%3B%22%3E%0D%0A%3Cb%3E%3Cspan+style%3D%22color%3A+blue%3B%22%3EIn+questo+tipo+di+trattamento+farmacologico%2C+pi%C3%B9+che+in+ogni+altro%2C%26nbsp%3B%C3%A8+indispensabile+che+l%E2%80%99equipe+medica+ed+il+paziente+lavorino+a+stretto+contatto+per+migliorare+al+massimo+la+funzionalit%C3%A0+della+pompa+ottenendo+cos%C3%AC+i+migliori+risultati+auspicati.%26nbsp%3B%3Cspan+id%3D%221249397952582E%22+style%3D%22display%3A+none%3B%22%3E%26nbsp%3B%3Cspan+id%3D%221249397981971E%22+style%3D%22display%3A+none%3B%22%3E%26nbsp%3B%3C%2Fspan%3E%3C%2Fspan%3E%3C%2Fspan%3E%3C%2Fb%3E%3C%2Fdiv%3E%0D%0A%3C%2Fdiv%3E%0D%0A

martedì 3 maggio 2011

Oggi pomeriggio grazie all aiuto della mia amica Pina ho creato il mio nuovo blog.(GRAZIE!)
Come potete notare i post pubblicati precedentemente hanno la stassa data di pubblicazione perchè li ho trasferiti dal blog che avevo prima.

UN REGALO SUPERMAGNIFICOSOOOO

Ieri è stata una giornata veramente speciale, da diversi anni non vivevo il mio compleanno così serenamente.       Le persone a me care, gli amici, i conoscenti sono riusciti a trasmettermi varie emozioni con i loro auguri, espressi in più svariate modalità e devo dire che non sono riuscita a trattenere qualche lacrima....meglio togliere il qualche! =) ...perchè in fondo non sono i regali materiali a rendere felice una persona, ma l' affetto che le viene trasmesso.
Ringrazio tutte le persone che hanno reso possibile tutto questo, in particolare la mia PERLA, Ste, Carotina, Pina e Gina !

                  DSC03453.JPG                  
Il desiderio di ogni mamma è sentire gli auguri del proprio figlio....
Oggi sono rientrata e tu mi aspettavi con i tuoi bellissimi occhi pieni di gioia,il sorriso a 1000 denti ed un augurio speciale x me, fatto con le tue mani....questo vale più della parola, grazie amore mio!
DSC03454.JPG

CREDERE

 

imagesCA2BJNYQ.jpgIn questa vita frenetica,piena di impegni, di egoismi,di rivalità,di ricchezza e povertà,di ostacoli, troviamo delle occasioni in cui le parole non bastano per descrivere ciò che si prova, solo chi conosce riesce a capirlo ...

Nella mia vita mi sono sempre impegnata nel volontariato, svolgere attività gratuitamente, senza aver nulla in cambio, mi fa sentir bene, mi ricarica nelle faccende che poi devo svolgere all’interno della mia famiglia,tutto questo sempre con l’aiuto della fede in Dio, che fin da piccola mi sostiene …

  non dobbiamo pensare a Lui solamente nei momenti del bisogno, ma anche quando la vita prosegue serenamente …
… ma alle volte …
quando incontro delle difficoltà da superare o  nei momenti di sconforto dubito della sua presenza, mi diventa difficile comunicare con Lui, mi arrabbio, mi domando come certe cose debbano accadere,proprio a me, ma alla fine scopro che Lui c’è, sta solo a me volerlo vedere attraverso le cose, le persone che mi circondano.

E proprio in questi giorni di quaresima, in preparazione alla Pasqua mi sono accadute delle cose che mai mi sarei aspettata, forse sono un segno che Lui ha voluto donarmi  per farmi capire di non abbandonare la mia fede,
queste sono due delle cose accadute …
ü  Circa un mese fa, Gloria ha avuto un” incidente domestico”,se così vogliamo chiamare una caduta, dall’ inspiegabile dinamica. Praticamente dal tonfo sentito temevamo il peggio, invece, a parte qualche botta ne è uscita illesa.
ü  La settimana scorsa mi è stato proposto un progetto a favore di Gloria(che allego sotto), dopo averci  pensato accuratamente per il bene di mia figlia,ho accantonato il mio orgoglio ed ho accettato.

… questa la riflessione :

“in questo lungo periodo di tensione, di impotenza, di sensi di colpa, di malumore nel vedere mia figlia lottare x vivere,mi sono arrabbiata con Lui, al punto di volerlo dimenticare, ma Lui come sempre è presente, mi ha affiancato persone capaci di sostenermi e aiutarmi nel superare le difficoltà, facendomi capire che testardaggine e l’orgoglio alle volte non serve, bisogna accettare l’aiuto che ci viene offerto.
Forse tutto il lavoro che ho fatto per gli altri è servito anche a me, non solo nell’arricchirmi delle diverse esperienze, ma anche nell’ avere quelle conferme che da tempo cercavo.”
Spero che in futuro, quando dovrò affrontare delle nuove difficoltà,di riuscire a farlo senza abbattermi sui pensieri, sulle domande, sulle perplessità avute fin d’ora.
Sono veramente contenta e fiera di credere in quel Dio che ha donato la propria vita per noi!

A TUTTI VOI...

imagesCAAEQCR5.jpgPenso che una semplice parola possa racchiuderne tante altre...
GRAZIE!
con immensa gioia voglio ringraziare tutte le persone che hanno reso possibile questo progetto.

Associazione Un Sorriso di Speranza Onlus
Progetto “Un Sorriso per Gloria”


L'Associazione Un Sorriso di Speranza onlus è un’associazione di volontariato (ONLUS), nata nel Maggio 2009 tra genitori di bimbi disabili (circa una ventina)
Il nostro scopo principale è il benessere del bambino in tutte le sue forme, benessere fisico e
psicologico e con il suo quello della sua famiglia. Per questo la nostra Associazione vuole svolgere
un ruolo di supporto, sia esso morale, informativo e, nelle nostre possibilità, anche economico.
Perciò è nostra intenzione favorire gli incontri tra famiglie di bambini diversamente abili ed
agevolare gli scambi di informazioni utili. E per questo sono presenti bambini con diversi tipi di
disabilità, bambini cerebrolesi, sordociechi, con anomalie genetiche o sindromi rare.
Tra i nostri vari progetti di supporto economico c'è il finanziamento delle spese per le terapie
private (logopedia, fisioterapia, musicoterapia, ecc..) e le spese mediche sostenute (farmaci e
ausili) sostenute dalle famiglie nella misura del 50% .
Oltre a questo ci stiamo impegnando in progetti mirati, quello che ci teniamo a porre alla Vs.
attenzione riguarda l'acquisto di un ausilio particolare per Gloria,una dei nostri bambini.
Gloria avrà tra poco 15 anni, nata affetta da spina bifida ed encefalopatia malformativa, patologia
degenerativa che l'ha portata ad oggi a costringerla a casa. Gloria necessita di assistenza continua,ed essendo tetraplegica deve per forza utilizzare specifici ausili che le permettano di stare seduta.
Quello che, con il Vostro prezioso aiuto, vorremmo fare per Gloria è darle la possibilità di poter
partecipare maggiormente al quotidiano grazie ad una postura per interni.
LECKEY MYGO è stato studiato per far fronte alle esigenze dei bambini proprio grazie alle sue
caratteristiche funzionali.

UNA GITA SPECIALE

Sono passate poche ore e come un “tam tam” la notizia sta già circolando:
images[1].jpg“Gloria oggi era a scuola”
Si!  è proprio vero, dopo mesi di assenza, per la prima volta Gloria è uscita di casa, ma non per andare in qualche ospedale, bensì a trovare i suoi compagni di classe, i professori, e tutto lo staff della scuola media.

Gloria era felice, le brillavano gli occhi, che giustamente faceva andare ai cento all’ ora x osservare tutto e tutti, voleva esternare ciò che provava, e se anche la voce non le usciva, è pienamente riuscita a trasmettere la sua gioia di essere tornata in mezzo a loro …  dopo tutto quello che ha dovuto affrontare,erano mesi che non era così solare.
Premettendo che lei ha un debole per la figura maschile,  quando si è avvicinato il prof. di educazione fisica, lei ha iniziato a muoversi, a ridere, a guardare allegramente il professore, me, la sua operatrice, come se volesse comunicarci che si ricordava di lui, ma in particolare del suo fischietto …
… infatti lui salutandola gli ha fatto vedere il fischietto e nel mentre se lo portava alla bocca, lei ha iniziato a ridere a crepapelle … non vi dico quando il prof. ha suonato ..!
Anche i ragazzi, i professori, la preside,i bidelli, le segretarie, hanno accolto Gloria con entusiasmo, erano contenti che la ragazza si ricordasse di loro e che fosse tornata a scuola.
Anche io, come genitore, non mi aspettavo un accoglienza simile,è stato piacevole vedere tutto questo …
… c’è ancora gente sensibile a queste cose!
Ma in questa esperienza quella che voglio ringraziare è proprio mia figlia,da tempo alcune persone a me vicine mi ripetono in continuazione:  
“ Gloria è una ricchezza x tutti, perché dove passa lei, lascia il segno”
 ed io mi sono sempre trovata a rispondere superficialmente, mentre oggi, nel vedere  l atteggiamento di queste persone e Gloria così felice,mi si è stretto lo stomaco e allargato il cuore,quello che dicono è proprio vero!

MERENDA CON SORPRESA.....

DSC03404.JPGOggi pomeriggio l'associazione "Un sorriso di speranza", ha organizzato un'altra "merenda in compagnia",ed anche se siamo in periodo di quaresima, il tema era il carnevale, dando la possibilità a chi lo voleva di mettersi in maschera.
Devo premettere che non volevo partecipare a questo evento, ma poi alcune amiche mi hanno convinto, arrivando al punto di decidere di mascherarci tutte da  strega  (io,Anna e Katia)

Due settimane fa,inizia allora la nostra corsa alla ricerca del materiale per confezionare i vestiti, più passavano i giorni, più l'adrenalina di mascherarci saliva...
...quando...
Pochi giorni fà, parlando con il mio Don (così lo chiama la mia amica) del vestito che volevo indossare, lui mi propone di indossarne un altro, praticamente una delle sue quattro mascot. Io rimango un poco titubante, ma poi vedendo pure il suo entusiasmo, accetto!
Rimaneva un problema, dovevo comunicare alle mie amiche che il nostro programma di mascherarci da strega era saltato,che avevo una sorpresa x la festa e che purtroppo avevo il vestito per una sola di loro.
Verso le 16.30, io, Anna e Katia, già mascherate, passiamo a prendere p.Giovanni e Paolo e ci dirigiamo verso il centro giovanile dove la festa dovrebbe già essere iniziata. Appena arrivati però si presenta un piccolo intoppo, che prontamente i maschietti risolvono, prepararsi nel parcheggio dietro alle macchine non avendo una stanza dove vestirsi (e già qui iniziamo a ridere)
Siamo pronti ! ...in coppia facciamo ingresso nel salone...
                                                              SORPRESA !!!!!!!!!!
I bambini, i genitori e tutti i presenti sorpresi e curiosi di sapere chi è nascosto sotto a quei testoni,accolgono l'ingresso di Topolino, Minnie, Paperino e Paperina. Le quattro mascot tra uno scatto e l'altro,trascorrono un oretta gironzolando, ballando, giocando coi bambini, per poi terminare con una foto di gruppo.
DSC03419.JPGDevo proprio dire che ho trascorso un bellissimo ed insolito pomeriggio, le emozioni positive nel vedere la curiosità, la felicità, l'allegria, la titubanza di questi bambini diversamente abili, sono state tante...      Una sola negativa, pensare ai bambini (Gloria, Leo, Elisa....ecc), che per motivi di salute non hanno potuto partecipare a questa festa, a questa sorpresa... mando loro un abbraccio!
Ringrazio tutte le persone che hanno reso possibile questo pomeriggio,tra leccornie, musiche, balli, giochi, chiacchiere e foto, in particolare ai miei compagni d'avventura: Minnie, Paperino e Paperina ( Anna, p.Giovanni e Paolo), che hanno reso possibile questa fantastica sorpresa!

PAPA'

imagesCAT3YC83.jpgCon questa storia desidero augurare a tutti i papà del mondo... anche quelli che ci guardano da lassù, una buona festa, in particolare a mio papà Libero, l'uomo sempre disponibile e tutto fare, anche se come me non esterna i suoi sentimenti sò che mi vuole bene !

QUANDO  DIO  CREO'  PAPA'
Quando Dio creò il papà cominciò disegnando una sagoma piuttosto robusta e alta.
Una angelo che svolazzava  sbirciò sul foglio e si fermò incuriosito.
Dio si girò e l'angelo "scoperto" arrossendo gli chiese 
"Cosa stai disegnando?".
Dio rispose "Questo è un grande progetto".
L'angelo annuì e chiese "Che nome gli hai dato?".
"L'ho chiamato papà" rispose Dio continuando a disegnare lo schizzo del papà sul foglio.
"Papà...." pronunciò l'angelo "E a cosa servirebbe un papà?" chiese l'angioletto accarezzandosi le piume di un'ala.
"Un papà" spiegò Dio "Serve per dare aiuto ai propri figli, saprà incoraggiarli nei momenti difficili, saprà coccolarli quando si sentono tristi, giocherà con loro quando tornerà dal lavoro, saprà educarli insegnando cosa è giusto e cosa no.".
Dio lavorò tutta la notte dando al padre una voce ferma e autorevole, e disegnò ad uno ad uno ogni lineamento.
L'angelo che si era addormentato accanto a Dio, si svegliò di soprassalto e girandosi vide Dio che ancora stava disegnando.
"Stai ancora lavorando al progetto del papà?" chiese curioso.
"Sì" rispose Dio con voce dolce e calma "Richiede tempo".
L'angelo sbirciò ancora una volta sul foglio e disse "Ma non ti sembra troppo grosso questo papà se poi i bambini li hai fatti così piccoli?"
Dio abbozzando un sorriso rispose: "E' della grandezza giusta per farli sentire protetti e incutere quel po' di timore perchè non se ne approfittino troppo e lo ascoltino quando insegnerà loro ad essere onesti e rispettosi".
L' angelo proseguì con un'altra domanda: "Non sono troppo grosse quelle mani?".
"No", rispose Dio continuando il suo disegno "Sono grandi abbastanza per poterli prendere tra le braccia e farli sentire al sicuro".
"E quelli sono i suoi occhi?" chiese ancora l'angioletto indicandoli sul disegno.
"Esatto", rispose Dio "Occhi che vedono e si accorgono di tutto pur rimanendo calmi e tolleranti".
L'angelo storse il nasino e aggiunse "Non ti sembrano un po' troppo severi?".
"Guardali meglio" rispose Dio.
Fu allora che l'angioletto si accorse che gli occhi del papà erano velati di lacrime mentre guardava con orgoglio e tenerezza il suo piccolo bambino.

8 MARZO

imagesCAOMQ9G9.jpgCome ogni anno, oggi 8 marzo è la festa della donna. Non è mia abitudine però festeggiare questa ricorrenza perchè secondo me bisognerebbe ricordare la donna ogni giorno dell'anno...
Così navigando in internet ho trovato questi commenti riguardo a noi donne,mi sono piaciuti perchè rispecchiano il mio modo di pensare, ne approfitto e li pubblico pure nel mio blog.
AUGURI  A  TUTTE  LE  DONNE!

A tutte le donne che ogni giorno urlano in silenzio, a quelle che non possono vivere la propria femminilità, alle donne che dedicano la loro vita alla famiglia e alla cura degli altri, alle donne intrappolate dai preconcetti e dalle ipocrisie, alle donne che sanno mutare le loro lacrime in danza, alle donne che sanno essere luce nell’oscurità, alle donne paladine di giustizia e pace, alle donne che con il loro entusiasmo vogliono svegliare l’alba, alle donne che non si arrendono e plasmano i loro sogni, alle donne che con il loro saggio impegno quotidiano rendono straordinario il domani… per tutte loro momenti colorati di polvere di stelle e sentieri profumati di petali di rosa.....
Le donne non sono mai sole,sanno che c’è qualcuno che le amerà e quando piangeranno, e quando soffriranno sanno che in fondo ad una lacrima c’è una forza. Sarebbe bello volare via, adesso, vedere il mondo da lassù, gridare contro l’indecenza, contro chi ruba la speranza. Per ogni donna c’è una stella e un desiderio arriverà. Le donne vivono d’amore, segreti, labbra rosse ma con dignità quando lavoreranno, quando ti stupiranno. Sanno trovare forza in un ritorno. A volte siamo come il mare che abbraccia forte la città. Noi che cerchiamo la coerenza ad occhi chiusi in una stanza con la certezza che ci passa, vedrai domani passerà. Gridare contro l’indecenza, contro chi ruba la speranza. Per ogni donna c’è una stella ed un desiderio arriverà… Le donne non sono mai sole.....

QUARESIMA

images[6].jpgOgni giorno della nostra vita, dobbiamo estirpare dai nostri cuori l'odio, il rancore, l'invidia, la gelosia che ostacolano il nostro amore a Dio ed ai fratelli, ma non sempre ci riusciamo.Per questo nei momenti “forti” della Chiesa siamo invitati a farlo.

La Quaresima, che comincia con  il mercoledì delle ceneri (l’imposizione delle ceneri ottenute bruciando l’olivo benedetto dell’anno precedente) è  uno di questi  “tempi forti” , è tempo di rivedere il nostro stile di vita, di pentirci dei nostri peccati e di cambiare qualcosa di noi per essere migliori, dei veri credenti che devono vivere come veri figli di Dio.
Durante questo periodo,che dura 40 giorni
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siamo invitati a vivere questo cammino,come un itinerario che porta a Gesù Cristo, attraverso l’ascolto della Parola di Dio, la preghiera, la condivisione,la conversione spirituale, la penitenza, la riflessione, il compimento di cose buone e perché no, anche a delle rinunce, prepararci così alla grande festa della Pasqua.
In Quaresima, impariamo a conoscere e ad apprezzare la Croce di Gesù. Con questo impariamo anche a portare la nostra croce con serenità, per raggiungere la gloria della resurrezione.
Con queste poche, ma significanti righe, riempio la valigia e intraprendo il mio viaggio, ma allo stesso tempo auguro (e invito) tutti voi, in un buon cammino quaresimale in preparazione alla  Pasqua.

HERMANE

 

E’ passato diverso tempo dall’ultima volta che ho scritto qualcosa di mio nel blog …   ma come tutti gli artisti devo aspettare l’ispirazione  … scherzi a parte, vediamo cosa posso condividere con voi che passate ha visitarlo.
imagesCA04TZEA.jpgOggi voglio parlare delle mie “nuove amiche”, spero non si offendano, comunque per questione di privacy userò nomi inventati.
Perché voglio parlare di loro? Perché loro sono speciali per me, da quando sono entrate a far parte della mia vita non riesco più ha farne a meno, e voglio dirlo a tuttiiiiii

Pita, Pina, Gina e Carotina, quattro persone completamente diverse tra loro ma con “un'unica” cosa importante in comune … un amica pazza come ME!   Già da tempo le conosco, ma solo col passare del tempo il nostro rapporto si è solidificato e siamo diventate buone amiche, spero!
Pita = In comune abbiamo: il volontariato ed alcuni amici. Anche se siamo a km di distanza, grazie alla tecnologia, riusciamo a stare in contatto e raccontarci le nostre 1000 fisse mentali, ci capiamo,confidiamo,consigliamo a vicenda . E’ piacevole la sua compagnia … non dimenticherò il “veglione” trascorso a giocare con lei attraverso la chat, come due folli … aspettando il nuovo anno.
Pina = In comune abbiamo: l’hobby del creare, dei blog e pure lei come me è molto espressiva, quando qualcosa non va, glielo si legge subito sul viso.E’ diventata la mia ospite d’onore per l’ora di pranzo e del tè(anche se mangia come un uccellino). La sua compagnia è molto piacevole, come i suoi discorsi e i suoi consigli. Lei è molto brava ad usare il pc ed è per questo che quando faccio andare in tilt il mio, lei viene in aiuto. L’unico difetto che le rimprovero sempre è la guida “effetto nausea” =)
Gina = In comune abbiamo: l’amore per la cucina,le ore “in bianco”x i figli e la certezza che l’amicizia tra uomo e donna esiste. Sul suo viso splende sempre il sorriso, anche quando qualcosa non và. Io le dico sempre che è matta! E lei sorride. Conversare con lei è piacevole,anche se parla più lei di me … è una chiacchierona  =)
Carotina = In comune abbiamo: il volontariato, la passione x il canto, suoniamo la chitarra e facciamo cose in simbiosi. Ogni mattina ci auguriamo il buongiorno,ci sms durante la giornata e x finire ci auguriamo la buona notte. Per lei ho pure cambiato tariffa del cellulare, così possiamo sms ogni volta che vogliamo pagando solo due eurini al mese. Anche lei è a km di distanza, ci capiamo subito quando qualcosa  non va e siamo pronte a confortarci.
Io spero di essere una buona amica , anche se alle  volte mi sembra di essere stronza, fredda e troppo espressiva con loro. Io ce la metto tutta, ma alle volte altri pensieri circolano nella mia testolina, poi, ogni volta che succede,finisco per sentirmi una schiappa, una che va contro i propri  pensieri cristiani …   predicar bene e razzolar male …                            
Devo proprio ringraziarle, perché chi in un modo, chi in un altro, alleggeriscono le mie giornate, quando il tempo ce lo permette cerchiamo sempre di stare insieme, di ascoltarci, consigliarci e perché no, anche divertirci ... 

                                              GRAZIE  HERMANE  D’ ESISTERE !

MIMI e SAMUEL

images[10].jpgLa settimana scorsa , per l’ennesima volta mia figlia non è stata bene e abbiamo dovuto portarla in ospedale. La situazione non era brillante e i medici hanno così deciso di trasferirla in terapia intensiva …  non sono stati momenti  facili, il tempo sembrava non passasse mai, con mille idee in testa, mille dubbi, mille paure, aspettavamo notizie sulla diagnosi di ricovero ,quando …

… ho conosciuto  Mimi ,la mamma di Samuel, un bambino di soli 9 anni ricoverato nella stanza di fronte alla nostra, quel bambino sdraiato sotto la coperta termica, sedato,con tutti quei sondini, fili, macchinari collegati, quel via e vai di medici ,che solo poche ora prima avevo visto praticagli un drenaggio toracico …
Io ero nel filtro, così si chiama la stanza dove i genitori attendono di poter entrare nel reparto, ero seduta sul divanetto girando e rigirando tra le mani il mio cellulare in attesa che le persone a me care  si facessero vive. Lei ,con un dolce sorriso e il viso rilassato entrò e mi  salutò, in pochi minuti iniziò la nostra conversazione.
Mimi, con voce tranquilla  mi  raccontò la loro storia e di conseguenza io le raccontai per quale motivo mi trovavo in quel reparto.
In tutti questi anni di ricoveri ho conosciuto molte mamme preoccupate per la salute dei figli, stressate, con mille problemi, mille scuse,con la lamentela pronta nel taschino ….  ma una come questa mai!
Lei, che con quella tranquillità mi raccontò la sua storia, anche se non sembrava ne avesse bisogno, io non avevo parole di conforto per lei che coscientemente spiegava l'evolversi della situazione e alla fine mi disse : Ora io non ho più nulla da dire e da fare, sono tranquilla e in attesa, Samuel ha soli pochi giorni di vita, ho affidato a quello lassù il mio bambino, Lui farà quello che riniene giusto.
Io con un nodo alla gola le risposi : hai ragione tutti noi siamo nelle sue mani.
Porterò sempre nella valigia delle mie emozioni questo incontro, questa mamma, ma in particolare il suo piccolo angelo!

CONCERTO DI NATALE

 

DSC03175.JPGIl 26 dicembre  2010 , nella solennità della Sacra famiglia nella nostra parrocchia, si è svolta la seconda edizione del Concerto di Natale che questo anno aveva come titolo:   “E’ NATALE  ANCORA”.             
Il coro, diretto da padre Giovanni, ha eseguito15 canzoni natalizie intervallate da 4  poesie composte e lette da una bambina del coro stesso,Laura. Le canzoni eseguite sono state scelte per essere un inno a Gesù, venuto al mondo per portare pace, amore e luce; sarà la sua luce a fare chiarore ogni giorno nel nostro cuore, nella nostra anima e  nel mondo intero.   E’ stato piacevole  ascoltare la dolce melodia delle voci  delle bambine, che con la loro semplicità,  hanno  trasmesso questo messaggio positivo verso un futuro migliore per l’umanità, augurando un  Buon Natale ai presenti, ai genitori,ai bambini, ai nonni … e a tutti  quanti volevano trascorrere un magico momento di Natale. Dico magico, perché, per i bambini Natale è ancora una festa speciale e vivere con loro questo evento è stupendo e contagioso ...                                                                     

     … come ad esempio, coinvolgere le persone presenti al concerto, cantando  insieme a loro due canzoni che tutti conosciamo: Tu scendi dalle stelle e Astro del ciel.  Ogni canzone proposta è stata introdotta con un piccolo commento per dare la possibilità a chi le ascoltava  di percepire meglio  il messaggio che queste volevano trasmettere;  le tre che più mi hanno colpito sono:
-Grazie notte di Natale : La notte di Betlem è stata un appuntamento importante per tutti gli uomini del mondo,anche per noi. In questa notte i nostri sogni, i nostri progetti, le nostre speranze hanno coinciso con il dono più bello: la nascita di Gesù.
- Natale di allora : Tutti i bambini sono dolci, belli, amabili forse perché non conoscono ancora la vita, oppure perché sono ancora troppo puri per lasciarsi contaminare da cattivi sentimenti. Quando li guardi ti fanno venire la voglia di sorridere, se piangono chiunque vorrebbe consolarli ad ogni costo. Che cosa è che li rende così speciali?   Loro lo sanno di essere spontanei, vedono il mondo con gli occhi dell’amore e della fantasia, così riescono ad attirare la tua attenzione perché anche tu vorresti gioire come loro per ogni cosa, anche la più banale, ma non riesci perché se il loro cuore è ancora puro il tuo oramai non lo è più.
-E’ Natale ancora : Gesù è nato ieri, oggi e nascerà sempre. La pace non è un sogno, dell’amore ne abbiamo bisogno, una stella ognuno di noi sta cercando, una luce che ci porta un po’ di verità.

L’augurio per tutti è quello di fermarci a pensare alla Sacra Famiglia, alla nostra famiglia.                                   Auguri di un sereno S.  Natale!                                                                                                          
Mi sembra opportuno concludere ringraziando le persone che hanno reso possibile questo concerto:          
-p.Giovanni che ha organizzato e preparato l'evento                                                                       -Le bambine che hanno cantato: Alice,  Beatrice, Giada C., Giada F., Giulia A., Giulia M., Gloria, Laura, Mariachiara, Miriana, Sara, Sharin, Simona   -alle chitarre : Daniele, Elena, Fabrizio, Nadia, Serena         -al bongo : Maurice